O mnie
Mam na imię Diana Ślusarczyk i mam zaledwie 4 latka. Jeszcze niedawno byłam wesołą, rozwijającą się dziewczynką, która mówiła „mama”, „tata”, „baba”. Na początku 2024 roku lekarze zdiagnozowali u mnie rzadką chorobę genetyczną – Zespół Retta. To choroba, która nie boli w sposób widoczny, ale po cichu odbiera mi kolejne umiejętności.
Czynności, które kiedyś były proste dziś są dla mnie wyzwaniem. Dziś moje dłonie mnie nie słuchają. Chodzenie sprawia mi trudność, tracę równowagę. Zdarza się, że na kilkanaście sekund przestaję oddychać. Moja choroba postępuje, a czas nie działa na moją korzyść. Z czasem mogę przestać chodzić, a ataki padaczkowe są już u mnie potwierdzone badaniem EEG.
Mama i tata próbują odczytywać z mojego spojrzenia co chcę przekazać, czy coś mnie boli, czy się boję, czy chcę się przytulić, ale jest to trudne. Często płaczę, czasem ogarnia mnie lęk. Czuję się, jakbym była zamknięta we własnym ciele.
Widzę, jak moja młodsza siostrzyczka Sofia buduje wieże z klocków. Chciałabym się bawić razemz nią, ale jedyne co mogę robić to siedzieć obok i patrzeć. Widzi, że coś jest nie tak, ale i tak często siada obok mnie, przytula mnie i się uśmiecha bez lęku – w jej oczach jest miłość. Tak samo jak w oczach moich rodziców, którzy walczą o mnie każdego dnia. Rehabilitacja stała się naszą codziennością – ćwiczenia w domu, wizyty w szpitalu, konsultacje ze specjalistami.
Ja natomiast pozostaję zamknięta w świecie jako „żywa lalka” i „milczący anioł”.
